Гемофилия: пути решения проблем (Анна Андреева)

Гемофилия: пути решения проблем

Анна Андреева

Опасное, редкое, уникальное заболевание - так можно сказать о гемофилии, наследственном заболевании, которым страдают только мужчины, хотя носителями дефектного гена являются женщины. По-простому говоря, это несвертываемость крови, и состояние больного при выполнении определенных условий можно сохранять стабильным и качественным.

В южной столице даже начали делать операции пациентам с этим заболеванием. Успешно проведено уже восемь хирургических вмешательств, включая первую операцию эндопротезирования, которая была выполнена в городской клинической больнице № 4. Подобные хирургические вмешательства, необходимые тем больным гемофилией, которые уже не могут самостоятельно ходить, в южной столице могли делать уже с 2004 года. Министерству здравоохранения осталось только поддержать инициативу городского департамента здравоохранения, перечисляя выделенные бюджетные средства туда, где есть опыт проведения таких операций.

Об этом шла речь на пресс-конференции, посвященной вопросам лечения пациентов с такими патологиями. Тамара Рыбалова, президент общественного объединения «Казахстанская ассоциация инвалидов, больных гемофилией», считает, что для решения их проблем очень нужно создание республиканского центра гемофилии, который занимался бы такими вопросами, как точный учет больных гемофилией, регистры по разным категориям больных, точная потребность в лекарственных препаратах, в стационарном и амбулаторном лечении. В центре могли бы работать специализированные стоматологи, ортохирурги, психологи.

На пресс-конференции много внимания было уделено обеспечению лекарствами. По сведениям поставщиков, лекарственные препараты поступили в страну согласно графику, однако в регионы они приходят с опозданием, потому что нет определенной логистики их доставки, считает Тамара Рыбалова. И даже если отгрузка по регионам начинается, это не значит, что в скором времени препараты дойдут до больных, потому что сначала они попадут в областные центры, откуда будут распределяться по районным центрам. По мнению представителей ассоциации, грамотно разработанная логистика позволила бы эффективнее решить проблему доставки препаратов.

- Закуп лекарственных препаратов сопровождается некоторыми уже традиционными нюансами, которые также сказываются на общем благополучии пациентов, - говорит руководитель общественного объединения. - Закуп производится по двум статьям - из местного и республиканского бюджета. Для взрослых годовой план на закуп лекарств составляет 3,5 миллиарда тенге, и выделяются эти средства из республиканского бюджета. А дети остаются на обеспечении местных бюджетов. В связи с этим идет тенденция к уменьшению бюджета, выделяемого для закупа лекарств детям.