Депутат Н. Абдиров просит министра здравоохранения РК обратить внимание на проблемы лечения заболевания «муковисцидоз»

22.02.2012

Депутатский запрос к Минздраву: муковисцидоз в Казахстане не диагностируется и методы его лечения не выработаны

На состоявшемся сегодня в Мажилисе пленарном заседании с депутатским запросом к министру здравоохранения РК Каирбековой С.З. обратился депутат Нурлан Абдиров, сообщает Zakon.kz со ссылкой на пресс-службу Мажилиса Парламента РК.

«В контексте состоявшегося 20 февраля т.г. обсуждения с Вашим участием в Мажилисе Парламента Республики Казахстан в рамках «Правительственного часа» вопроса о состоянии и перспективах развития отечественного здравоохранения, хотел бы обратить Ваше внимание на проблемы лечения заболевания «муковисцидоз». Поводом для депутатского запроса к Вам стали неоднократные обращения граждан в мой адрес по вопросу лекарственного обеспечения детей, страдающих данным заболеванием. Ранее, в сентябре 2010 года, я обращался в Министерство здравоохранения с письмом по поводу обеспечения лекарствами конкретного ребенка - Акбара Исимова, по заявлению его родителей. Разовая помощь Управлением здравоохранения г.Астаны ему была оказана.

Как Вам известно, муковисцидоз в Казахстане не диагностируется и методы его лечения не выработаны. В то же время больным в течение всей их жизни необходимы поддерживающие лекарства, в частности, такие дорогостоящие препараты как «дорназа альфа» (пульмозим) и «колистин».

Заявители жалуются на проблемы, связанные с их получением. По их утверждению, в медицинских учреждениях часто отказывают в предоставлении указанных препаратов, ссылаясь на разные причины (их отсутствие, не произведение закупа и другие). При этом, у многих родителей нет финансовой возможности самостоятельно их приобретать.

Следует отметить, что по данным НЦ педиатрии и хирургии, в Казахстане средняя продолжительность жизни такого больного составляет от 5 до 7 лет, тогда как в России,  например, действует программа дополнительного лекарственного обеспечения, и получаемая в ее рамках дорогостоящая терапия позволяет больным в среднем проживать 20 - 30 лет. В Европе люди с муковисцидозом живут в среднем 50-60 лет, причем - полноценно.

В этой связи возникают следующие вопросы:

1) Ведется ли в Казахстане учет детей, страдающих заболеванием «муковисцидоз», и сколько таких детей сегодня в республике?

2) Какая конкретная помощь со стороны государства оказывается детям, страдающим такими заболеваниями, и какая работа ведется Вашим министерством по улучшению их лекарственного обеспечения?

3) Предоставляются ли сегодня препараты «дорназа альфа» (пульмозим) и «колистин» в рамках гарантированного объема бесплатной медицинской помощи больным муковисцидозом, и с чем связан их дефицит?

4) Какой порядок предоставления указанных препаратов больным с данной патологией установлен в нашей стране?

5) Какие конкретные меры (включая программы) разрабатываются Министерством здравоохранения в части профилактики и лечения, в целом, всех редких заболеваний в Казахстане?

Учитывая вышеизложенное, прошу Вас рассмотреть и письменно ответить на  все поставленные вопросы», - говорится в сообщении.

Муковисцидо́з (кистозный фиброз) — системное наследственное заболевание, обусловленное мутацией гена трансмембранного регулятора муковисцидоза и характеризующееся поражением желез внешней секреции, тяжёлыми нарушениями функций органов дыхания и желудочно-кишечного тракта. Лечение муковисцидоза - трудная задача, требующая больших материальных затрат, относится к неизлечимым заболеваниям и является важной медико-социальной проблемой детского здравоохранения.